‚Kinder-Lebens-Lauf‘ für gute Kinderhospizarbeit
Vom 7. April bis zum 7. Oktober 2022 setzt der ‚Kinder-Lebens-Lauf‘ mit einer mehr als 70.000 Kilometer langen Deutschlandreise ein Zeichen für die Kinderhospizarbeit. Eine der Wegstationen ist die Stoll VITA Stiftung der Sedus Stoll AG in Waldshut-Tiengen. Über lebensverkürzende Krankheiten zu sprechen, ist keine einfache Sache. Schon gar nicht, wenn es dabei um Kinder und Jugendliche geht. Zu groß ist oft die Angst, etwas Falsches zu sagen, zu wenig Fingerspitzengefühl zu zeigen. Was auf keinen Fall dazu führen darf, dass wir über das wirklich sensible Thema gar nicht sprechen. Doch statt zu tabuisieren, kommt es vielmehr darauf an, betroffene Familien gerade durch gesellschaftliche Teilhabe zu unterstützen in ihrer schwierigen Situation. Das leistet der Bundesverband Kinderhospiz e.V. mit Sitz in Lenzkirch seit vielen Jahren auf herausragende Weise. Jetzt hat er mit dem ‚Kinder-Lebens-Lauf‘ eine neue Kampagne gestartet, Kontakte zu schaffen und Unterstützer:innen zu motivieren.
Die Aktion ‚Kinder-Lebens-Lauf‘ schafft Sichtbarkeit und ermuntert zum Austausch über die Kinderhospizarbeit. Sie eröffnet betroffenen Familien gemeinsame Räume, in denen sie Erfahrungen, Sorgen und Ängste verarbeiten können. Und auch gemeinsam ihre Erwartungen an die Gesellschaft formulieren können. Das macht den Familien Mut und Hoffnung. Es definiert aber auch eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, an der wir alle mitarbeiten müssen.
Mehr noch als bei Erwachsenen geht es bei der Kinderhospizarbeit um die Gestaltung und Bewältigung eines gemeinsamen & guten Alltags. Sie fördert die Lebensqualität von betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Dazu leisten die Mitarbeiter:innen und Unterstützer:innen einen unglaublich wichtigen Beitrag unter dem Dach des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V., der diesem wirklich sensiblen Thema in kurzer Zeit in unserer Gesellschaft zu der Bedeutung verholfen hat, die es verdient. Das verdient größten Respekt.
Damit das auch in Zukunft gelingt, müssen wir dafür sorgen, dass es in der Kinderkrankenpflege genügend Fachkräfte gibt. Bund und Länder arbeiten intensiv daran, die Personalengpässe im Pflegebereich zu schließen. Darüber hinaus muss das Bewilligungsverfahren der Krankenkassen und Privatversicherungen so angepasst werden, dass in den betroffenen Familien unbürokratisch behindertengerechtes Zusammenwohnen möglich wird. Vieles von dem, was dafür notwendig ist, haben wir schon im Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung aufgenommen – und einige der dringend notwendigen Reformen sind auch bereits im Gang. Und trotz alledem müssen wir uns mit der Kinderhospizarbeit noch einmal intensiver auseinandersetzen. Denn nicht alles, was in der allgemeinen Palliativmedizin und Hospizarbeit richtig ist, lässt sich im selben Maß sinnvoll anwenden, wenn die Patienten Kinder und Jugendliche sind.